Rapordaki eksiklikten dolayı ilaç alamıyor

Rapordaki eksiklikten dolayı ilaç alamıyor
Rapordaki eksiklikten dolayı ilaç alamıyor

DİYARBAKIR’da, enzim eksikliğine bağlı ‘Ağır Kombine İmmün Yetmezlik’ (AKİY) teşhisi konulan 2,5 aylık Asmin Sarya Ceylan’ın İtalya‘da gen tedavisi başlayana kadar koruyucu tedavi amaçlı kullanması gereken ilaç, raporda eksiklik olduğu gerekçesiyle alınamadı.

Diyarbakır‘da, 5 yıllık evli Murat Ceylan (35) ve Fikriye Ceylan (31) çiftinin 2 çocuğundan biri olan 2,5 aylık Asmin Sarya’ya çok nadir görülen Ağır Kombine İmmün Yetmezlik (AKİY) teşhisi konuldu. Tedavi için birçok şehir dolaşan aileye uygun donör bulunmadığı takdirde sadece İtalya’da uygulanan ve başarılı sonuçlar veren gen tedavisi önerildi. Uygun donör çıkmayınca İtalya’ya gitmek için prosedürlerin tamamlanmasını bekleyen Asmin Sarya’ya koruyucu tedavi için gereken ilaç için de rapor düzenledi.
Yurt dışından getirilen ilaç için rapor düzenleten aile, ilacın temin edilmesi için raporu Ankara‘ya gönderdi. Anne Fikriye Ceylan, ilaç ile ilgili Ankara’daki yetkililerce aranarak, raporda tanının eksik yazıldığını ve geri gönderildiğini, ilacın 9 Ağustos günü sona ereceğini öğrendi. Araya bayram tatilinin girmesi ve eski ilacın yerine kullanılacak yeni ilaçla ilgili Sosyal Güvenlik Kurumu’nun da herhangi bir anlaşma yapmadığını ifade eden anne Fikriye Ceylan, Asmin Sarya’nın koruyucu ilacı kullanmadığı takdirde en ufak enfeksiyon kapması halinde hayatını kaybedeceğini söyledi. Anne Ceylan, yetkililerin ilacın teminin konusunda bir an önce harekete geçmesini istiyor.
Kendisi de MS hastası olan Ceylan, kızının dünyada ender görülen ve enzim eksikliğine bağlı ‘Ağır Kombine İmmün Yetmezlik’  hastalığına yakalandığını vurgulayarak, “Şu an gen tedavisi görmesi gerekiyor. Bu ilacın da 9 Ağustos’ta satışı sona erecek. Biz buna bağlı Adana’da rapor çıkardık. Rapor Ankara’ya Türk Eczacılar Birliği’ne gönderildi. Onların aracılığıyla yurt dışından ilaç getirilecekti. Dün yetkilerle görüştük, raporda eksiklik olduğunu, tanının eksik yazıldığını ve o yüzden raporun Adana’ya iade edildiğini söylediler. Bugün bu ilacın satışı sona erecek. Onun dışında aileden yüzde 90 donör çıkmazsa, ikinci seçenek olan gen tedavisi gerektiriyor. Bu da yurt dışında sadece İtalya’da yapılıyor. İtalya’ya gidene kadar resmi prosedürlerin tamamlanması gerekiyor. Bu da 3- 4 ay gibi bir zaman alıyor. Bu zaman içinde çocuk bu ilacı kullanmazsa Allah korusun en ufak bir enfeksiyonda ölebilir. Biz Konya’daki doktorumuzla konuştuk. Yeni bir rapor çıkartıp gönderdi bugün. Yarın ellerine ulaşacak. Ama biz ilacı alabilecek miyiz? Onu bilmiyoruz. Hem de 9 Ağustos’ta bu ilacın miadı doluyor. Onun yerine başka bir ilaç çıkacakmış. Yani o ilaç çıkmadan bu ilacın sonlandırılması bizi endişelendiriyor. Keşke onun yerine çıkacak ilaç çıksaydı sonra bunu bitirselerdi. Çok pahalı olan ilaçlardan biriymiş. Devlet karşılıyor ama bunun yerine başka bir ilaç çıkacakmış ama henüz onaylanmamış ve bu sırada diğer ilacın da miadı doluyor” dedi.
‘İŞLEMLER HIZLANDIRILSIN’
Bir an önce işlemlerin hızlandırılması gerektiğini anlatan Ceylan, “Diğer ilacın yerine çıkacak ilaç bir an önce işleme konulsun. Bir an önce elimize geçsin ki, çocuk koruyucu tedaviyi görsün. O sırada İtalya işlemleri yapılana kadar, gen tedavisi yapılana kadar bu koruyucu tedaviyi görmesi gerekiyor. Biz maddi açıdan da çok yıprandık. Çünkü bir Adana’ya gidiyoruz, bir Konya’ya gidiyoruz. Ankara’ya gitmemiz gerekecek. Her seferinde çocuk enfeksiyon kapmasın diye özel araç tutmamız gerekiyor. Hijyenik bir ortamda yaşaması içi o şartları sağlamak gerekiyor. Eşim asgari ücretle çalışıyor. Devlet yetkilileri gerekli ilaçların bize temin etmelerini istiyoruz. Çocuğumuz mağduriyet yaşamasın. Bu hastalığa yakalanan kişilerin bünyeleri çok hassas olur ve en ufak bir soğuk algınlığında bile lösemiye kadar ilerleyebilecek komplikasyonlara neden olabilir” diye konuştu.
‘KORUYUCU TEDAVİ ALMAK ZORUNDA’
Asmin Sarya’nın teyzesi Berivan Turan da mağdur olduklarını belirterek, şöyle konuştu:
“Yeni ilaç için de SGK hala anlaşma yapmadı. Çünkü yeni gelecek ilaç çok pahalı. Türkiye’deki en pahalı ilaçlardan biri. ya yeni ilaçla anlaşılsın istiyoruz, ya da bugün miadı dolacak olan eski ilacın bir an önce elimize ulaşmasını istiyoruz. Bu ilacın haftada iki kez kullanılması gerekiyor. İğne olarak yapılıyor. Eğer kullanılmazsa çocuk koruyucu tedaviden mahrum kalmış oluyor. Böylelikle hastalık da kapabilir. Böyle hastalar 1 yaşını görmeden ölüyorlar. En ufak mikrop kapmada ölebiliyorlar. Hayati risk var. O yüzden koruyucu tedaviye almak zorundayız.”



UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış, Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Diğer Haberler
Abdulkadir ve Hatice Ceylan çifti oğulları Cafer’e kavuştu Abdulkadir ve Hatice Ceylan çifti oğulları Cafer’e kavuştu

DİYARBAKIR’da HDP İl binası önünde haftalardır oturma eylemi yapan Hatice Ceylan, terör örgütünün elinden kurtarılan oğlu Cafer’e kavuştu.
Diyarbakır’da terör örgütü tarafından dağa kaçırılan çocukları için oturma eylemi yapan 58 aileden biri olan Hatice-Abdulkadir Ceylan çifti, 8 Ekim´den beri sürdürdükleri eylemin sonucunda çocukları Cafer´e kavuştu. Terör örgütünün elinden kurtarılan Cafer Ceylan, Şanlıurfa´dan Diyarbakır´a getirildi. İl Emniyet Müdürlüğü Terörle Mücadele Şube Müdürlüğü´nde gözaltında tutulan Ceylan´ın işlemleri devam ederken, annesi Hatice Ceylan ve babası Abdulkadir Ceylan´la görüştürüldü. Görüşmede duygu dolu anlar yaşandı.
Cafer Ceylan´ın emniyetteki işlemleri devam ediyor.

Diyarbakır annesi Hatice Ceylan, kurtarılan oğluna kavuştu Diyarbakır annesi Hatice Ceylan, kurtarılan oğluna kavuştu

DİYARBAKIR’da HDP İl binası önünde haftalardır oturma eylemi yapan Hatice Ceylan, terör örgütünün elinden kurtarılan oğlu Cafer’e kavuştu

DİYARBAKIR‘da HDP İl binası önünde haftalardır oturma eylemi yapan Hatice Ceylan, terör örgütünün elinden kurtarılan oğlu Cafer’e kavuştu.

Diyarbakır‘da terör örgütü tarafından dağa kaçırılan çocukları için oturma eylemi yapan 58 aileden biri olan Hatice-Abdulkadir Ceylan çifti, 8 Ekim’den beri sürdürdükleri eylemin sonucunda çocukları Cafer’e kavuştu. Terör örgütünün elinden kurtarılan Cafer Ceylan, Şanlıurfa’dan Diyarbakır’a getirildi. İl Emniyet Müdürlüğü Terörle Mücadele Şube Müdürlüğü’nde gözaltında tutulan Ceylan’ın işlemleri devam ederken, annesi Hatice Ceylan ve babası Abdulkadir Ceylan’la görüştürüldü. Görüşmede duygu dolu anlar yaşandı.Cafer Ceylan’ın emniyetteki işlemleri devam ediyor.

Büyükelçilerden, HDP önündeki umutlu annelere ziyaret Büyükelçilerden, HDP önündeki umutlu annelere ziyaret

9 ülkenin Ankara büyükelçiliklerinden görevliler ve ailelerinin yer aldığı heyet, dağa kaçırılan çocuklarına kavuşma ümidiyle HDP İl Başkanlığı binası önünde oturma eylemi yapan aileleri ziyaret etti.

9 ülkenin Ankara büyükelçiliklerinden görevliler ve ailelerinin yer aldığı heyet, dağa kaçırılan çocuklarına kavuşma ümidiyle HDP İl Başkanlığı binası önünde oturma eylemi yapan aileleri ziyaret etti.

Mardin’den kara yoluyla Diyarbakır‘a gelen Ukrayna Büyükelçisi Andrii Sybiha, Romanya Büyükelçisi Gabriel Catalin Sopanda, KKTC Büyükelçisi Kemal Köprülü, İran Büyükelçisi Mohammad Farazmand, Irak Büyükelçisi Hasan al-Janabi, İngiltere Büyükelçisi Dominick John Chilcott, Hindistan Büyükelçisi Sanjay Bhattacharyya ve Kırgızistan Büyükelçisi Kubanychbek Omuraliev ile Polonya Büyükelçiliği Müsteşarı Robert Przemyslaw Trzeciak ve beraberindekiler, dağa kaçırılan çocuklarına kavuşma ümidiyle 97 gündür HDP İl Başkanlığı binası önündeki evlat nöbeti tutan Diyarbakır annelerinin oturma eylemi yaptığı çadıra geçti.

Burada aileler teker teker yaşadıklarını ve duygularını aktardı. Anneler ve babalar, HDP ve PKK terör örgütünün bağlantılı olduğunu ve çocuklarının HDP aracılığıyla dağa gönderdiğini dile getirdi.

“Bu Kürt meselesi değil”

Oturma eylemine kuzeni için katılan Aysel Bozkurt, “Avrupa’da bunu Kürt meselesi olarak görüyorlar aslında bu bir Kürt meselesi değil. Biz Kürt halkı olarak burada oturuyoruz ama çocuklarımızı Kürt meselesi olarak altın tepsilerle örgüte sunuyorlar.” dedi.

Yaşadıklarının bir kader olmadığını ve çocuklarının öldürülmesini istemediklerini ifade eden Bozkurt, çocuklarının okuyup kalem tutmasını, güzel bir yere varmasını istediklerini kaydetti.

“Bu biz annelerin kaderi değil, artık mezar taşlarına sarılıp da ağlamak istemiyoruz çocuklarımıza sarılmak istiyoruz.” diyen Bozkurt, bu konuda destek istediklerini belirtti.

“Oğlumu almadan gitmeyeceğim”

Diyarbakır’da 4 yıl önce 15 yaşındayken dağa kaçırılan oğlu Özkan için oturma eylemini sürdüren baba Süleyman Aydın ise şunları dile getirdi:

“Buraya geldiniz için teşekkür ediyorum acılarımızı paylaştınız. Oğlum 2015 yılı çözüm sürecinde Diyarbakır Sur ilçesinde kandırılarak HDP il başkanlığına getiriliyor. HDP il başkanlığından dağa gönderiliyor. HDP çocuklarımızın götürülmesini kabulleniyorlar. Bizi tehdit ediyorlar. Bize bu eylemi sonlandırın diyorlar. Her gün önümüzü kesiyorlar. Oğlumu almadan gitmeyeceğim.”

Anne ve babaları dinleyen heyet daha sonra HDP İl Binası önünden ayrıl

Gümüşhane’de kamyon köprüden düştü: 1 ölü Gümüşhane’de kamyon köprüden düştü: 1 ölü

Gümüşhane’de hafriyat yüklü kamyon kontrolden çıkarak köprü korkuluklarını kırıp 15 metre yüksekten dere yatağına düştü.

Gümüşhane’de hafriyat yüklü kamyon kontrolden çıkarak köprü korkuluklarını kırıp 15 metre yüksekten dere yatağına düştü. Kazada kamyon sürücüsü hayatını kaybetti.

Edinilen bilgiye göre, Arzular Kabaköy beldesinde faaliyet gösteren bir firmada kamyon şoförü olarak görev yapan Yüksel Şimşek (55), 25 GB 220 plakalı kamyonla Tamzı köyünde bulunan taş ocağına gitmek için ilerlerken Gümüşhane-Bayburt karayolu üzerindeki Harşit-22 köprüsünde aracının kontrolünü kaybetti. Köprünün korkuluklarını kırarak 15 metre yükseklikten dere yatağına düşen kamyonda sıkışan sürücü Şimşek olay yerinde feci şekilde can verdi. Çevredekilerin ihbarı üzerine olay yerine gelen 112 Acil Servis ekipleri düşmenin etkisiyle kamyonda sıkışan sürücü Şimşek’in hayatını kaybettiğini belirledi.

Sürücü Şimşek’in cesedi sıkıştığı yerden Gümüşhane Belediyesi İtfaiye ekipleri ve İl Afet ve Acil Durum Müdürlüğü (AFAD) ekiplerinin çalışmasının ardından çıkarılarak Gümüşhane Devlet Hastanesi morguna kaldırıldı.

Evli ve 5 çocuk babası sürücü Şimşek’in 4 yıldır aynı firmada görev yaptığı öğrenildi.

Diyarbakır tandırda ekmek pişirip, ailesini geçindiriyor Diyarbakır tandırda ekmek pişirip, ailesini geçindiriyor

Tandırda ekmek pişirip, ailesini geçindiriyor Diyarbakır’ın Bismil ilçesinde yaşayan Rahime Şimşek (54), eşi uzun zaman iş bulamayınca, tandırda ekmek pişirip satarak ailesinin geçimini sağlıyor

Diyarbakır‘ın Bismil ilçesinde yaşayan Rahime Şimşek(54), eşi uzun zaman iş bulamayınca, tandırda ekmek pişirip satarak ailesinin geçimini sağlıyor. Kazandığı parayla 8’inci sınıfa giden kızının eğitim giderini de karşılayan Şimşek’in, isteği yaşadıkları toprak damlı evden kurtulmak.

Bismil ilçesine bağlı kırsal Gültepe Mahallesi’nde 2’si kız 4 çocuk annesi Rahime Şimşek, eşi Selahattin Şimşek, uzun süre iş bulamayınca kolları sıvayıp, iş girişiminde bulundu. İlk olarak mahalledeki tandırda pişirdiği ekmeği satarak işe başlayan Rahime Şimşek, komşularının yardımıyla satın aldığı ineğin sütü ve kaz ile tavuk yetiştiriciliğiyle devam etti. Mahallede ürettiği ürünleri Bismil ilçe merkezide satışa sunarak ailesinin geçimini sağlayan Şimşek, elde ettiği gelirle 8’nci sınıfta eğitim gören kızının eğitim masraflarını da karşılıyor.

TEK İSTEĞİ TOPRAK DAMLI EVİNDEN KURTULMAK

Şimşek, en büyük isteğinin yaşadıkları toprak damlı evden kurtulmak olduğu olduğunu ifade ederek, evlerinden yılanların olduğun bundan dolayı geceleri uyuyamadıklarını söyledi. Ailesinin geçimini kendisinin sağladığını belirten Şimşek, İneğe bakıyorum, tavuklara bakıyorum, ekmek yapıyorum. Bunları satarak geçimimi sağlıyorum. Bir kızım okuyor. 8’inci sınıfa gidiyor. Buradan kazandığım parayla onu okutuyorum. Eşim işsiz. Evimiz de topraktır. Yağmur yağınca su içeriye geliyor. Yakında su kanalı yapmışlar. Küçük yılanlar geliyor içeriye. Tavanda yılan var. Kızım korkudan yatamıyor. Yazın bu yüzden dışarıda tahtada yatıyoruz ama kış geldi içeri girince korkuyoruz. Tavan hep saman olduğu için yılanlar geliyor dedi.

Evde bayılan yakını için itfaiye merdiveniyle balkona çıkıp, camı kırdı Evde bayılan yakını için itfaiye merdiveniyle balkona çıkıp, camı kırdı

DİYARBAKIR’da Nurten Ay (80), oturduğu binanın 3’üncü katındaki evinde düşüp, bayıldı.

DİYARBAKIR‘da Nurten Ay (80), oturduğu binanın 3’üncü katındaki evinde düşüp, bayıldı. Mardin‘de görevli Cumhuriyet Savcısı Ekrem Yıldız, itfaiye merdiveniyle çıktığı balkonda camı kırıp, eve girerek, yakını Ay’ı kurtardı.

Olay, sabah saatlerinde, Yenişehir ilçesinin Ofis semtinde meydana geldi. Apartmanın 3’üncü katındaki evinde yalnız yaşayan Nurten Ay, yataktan düşerek, baygınlık geçirdi. Yakınlarının Ay’a ulaşamaması üzerine sağlık ve itfaiye ekiplerine haber verildi. İhbarla gelen ekipler, eve girmek için hazırlık yaparken, bu sırada Diyarbakır‘da akraba ziyaretinde olan, Mardin’de görevli Cumhuriyet Savcısı Ekrem Yıldız da olay yerine geldi. Yakınından haber alamadığı için binanın önündeki itfaiyenin merdiveniyle balkona çıkan Yıldız, demir çubukla camı kırmak için çaba sarf etti. Yıldız, birkaç dakikalık uğraşın ardından balkonun camını kırarak, eve girdi. Savcı Yıldız, balkon camını kırmaya çalışırken, aşağıda toplananlar da merakla izledi. Kapıyı açan Yıldız, hazır bulunan sağlık ekiplerini de içeri aldı. Evde baygın bulunan Nurten Ay’a sağlık ekipleri, müdahale etti. Yaşlı kadının sağlık durumunun iyi olduğu öğrenildi.

Savcı Ekrem Yılmaz, yakınının durumundan endişelendiği için bir an önce ona ulaşmak amacıyla itfaiye aracıyla çıkıp, eve girdiğini söyledi.


EDİTÖRLER
EDİTÖRÜN SEÇTİKLERİ
Kategori Seçin:
Kategori Seçin: